Nadir görülen hastalıklarla ilgili araştırma komisyonu raporu TBMM Genel Kurulunda görüşüldü

Asayiş 24.02.2021 - 08:10, Güncelleme: 12.09.2022 - 18:03 2680+ kez okundu.
 

Nadir görülen hastalıklarla ilgili araştırma komisyonu raporu TBMM Genel Kurulunda görüşüldü

ALS, SMA, DMD, MS hastalıklarında ve kesin tedavisi bilinmeyen diğer hastalıklarla ilgili araştırma komisyonu raporu TBMM Genel Kurulunda görüşüldü.
TBMM Genel Kurulunda, ALS, SMA, DMD, MS Hastalıklarında ve Kesin Tedavisi Bilinmeyen Diğer Hastalıklarda Uygulanan Tedavi ve Bakım Yöntemleri ile Bu Hastalıklara Sahip Kişiler ve Yakınlarının Yaşadıkları Sorunların ve Çözümlerinin Belirlenmesi Amacıyla Kurulan Meclis Araştırması Komisyonunun raporu görüşüldü. Parti grupları, rapor üzerinde söz aldı. İYİ Parti İstanbul Milletvekili Abdul Ahat Andican, nadir hastalıkların 21. yüzyılla birlikte giderek sadece bir sağlık sorunu olmaktan çıkıp sosyal ve ekonomik manada da bir sorun haline gelmiş bir hastalık grubu olduğunu belirterek, 8 bin farklı nadir rahatsızlık bulunduğunu söyledi. Andican, "Bunların içerisinde Türk kamuoyu tarafından da bilinen SMA, DMD, MS, ALS gibi bir anlamda kodlanmış çeşitli hastalıklar var ve ülkelere göre farklılık göstermekle beraber iki binde bir görüldüğü zaman bir hastalık nadir hastalık adı veriliyor. Ülkemizde kesin rakamlar bilinmiyor ama söylediğim gibi sayı çok olduğu için, hastalık cinsi çok olduğu için yaklaşık 6-7 milyon civarında insanın bu hastalıklardan etkilendiği düşünülmekte." dedi. Akraba evliliklerinin ciddi bir sorun olduğunu dile getiren Andican, Avrupa ve ABD'de akraba evliliklerinin yüzde 1'in altında olduğunu TÜİK raporlarına göre Türkiye'de 2017 yılı itibarıyla yüzde 23,2 oranında akraba evliliğinin bulunduğunu söyledi. Andican, "Bunun doğal sonucu olarak da mesela Avrupa'da, söz gelimi Yunanistan'da 11 bin doğumda 1 SMA hastası görülürken Türkiye'de 6 bin doğumda 1 SMA hastası görülüyor. Bu olay, genetik geçişleri olan diğer hastalıklar açısından da düşündüğünüz zaman ciddi bir rakam ortaya çıkabilir." diye konuştu. Bütün çabalara rağmen 8 bin hastalığın ancak 300 kadarında ilaç geliştirebilmenin mümkün olduğunu belirten Andican, "Yani bir diğer deyişle, 8 bin çeşit nedir hastalığın ancak yüzde 4'ünde ilaç bulunabilmiştir ve bu ilaçlardan maalesef yüzde 100 etkili olan ilaçlar neredeyse yok gibidir. Hasta, bu ilaçları kullandığı zaman hastalığından kurtulamamakta ama yaşam kalitesi biraz daha artmaktadır, daha iyi bir hayat sürme imkanı bulmaktadır fakat bunun ciddi sorunu şudur: Hayat boyu kullanılacak olan bu ilaçlar varlıklı bir ailenin bile kaldırabileceği miktarın çok ötesindedir." dedi. MHP Gaziantep Milletvekili Ali Muhittin Taşdoğan ise dünyada tanımlanmış 6 binin üzerinde nadir hastalık olduğunun bilindiğini belirterek, "Dünya nüfusunun yüzde 7'sinin bu hastalıklardan etkilendiği tahmin edilmektedir. Dünyada nadir hastalıklardan muzdarip 400 milyon kişi bulunduğu düşünülmektedir. Ülkemizde akraba evliliği oranının dünya ortalamasından daha fazla olması sebebiyle, toplumumuzda bu oranın daha da yüksek olduğu tahmin edilmektedir." dedi. Nadir hastalıklara ilişkin Türkiye'de yapılan çalışmalara değinen Taşdoğan, sözlerini şöyle sürdürdü: "Türkiye'de nadir hastalıklar konusundaki farkındalık düzeyi, hem kamuoyu hem de kamu kurum ve kuruluşları nezdinde giderek artmakta olup hasta odaklı ve uzun soluklu çözümlere yönelik farklı politikalar geliştirilmesi görüşü benimsenmiş ve gerekli adımlar atılmıştır. Türkiye'de, nadir hastalıklar tedavilerinin ve yetim ilaçların ilaç endüstrisindeki en inovatif, teknolojik açıdan en gelişmiş ve gelecek vadeden stratejik bir segment olması sebebiyle nadir hastalıklar milli politikası doğrultusunda strateji ve yol haritası hazırlanmalıdır. Stratejik nadir hastalık ilaçları üretimi veya yerlileştirilmesi için hastalık alanları belirlenmeli, spesifik politika belgeleri hazırlanmalı ve 2023 yılına kadar yapılması planlanan işlerin takibi en üst düzeyde gerçekleştirilmelidir. Bu itibarla, Meclis Araştırması Komisyonu raporunun Genel Kurul gündemine alınması; 2019 ve 2020 yılında Mecliste yapılmış çalışmaların hayat bulması, milli politikaya yön vermesi açısından büyük önem taşımaktadır." Taşdoğan, nadir hastaların ilaca ve tedaviye erişimine yönelik milli politikanın olması gerektiğini belirterek, "Bu kapsamda, nadir hastalıklarla mücadele toplum sağlığı politikalarının öncelikli hususlarından biri olmalıdır. Milli politikalar, tanı ve tedavi süreçlerinin iyileştirilmesine yönelik milli planların oluşturulup desteklenmesi gibi unsurları kapsamalıdır." dedi. Nadir hastalıkların tedavisinde, klinik araştırmalarla etkinliği ve güvenilirliği kanıtlanmamış ve maliyet etkili olmayan ilaçların ülkemizde ruhsatlandırılması öncesi kamuoyu baskısıyla ödenmesinin sağlanması için yapılan birtakım propagandalara şahit olduklarını dile getiren Taşdemir, şöyle dedi: "Bakınız, bu çok tehlikeli bir çalışmadır zira kamuoyu ve medya baskısı oluşturma yaklaşımı ekonomik unsurlardan ziyade hastaları ve hasta yakınlarını sosyal açıdan incitmekte ve psikolojik zarar verebilmektedir. Çünkü devletimizden, daha zengin ve daha gelişmiş devletlerin bile vermediği veya veremediği birçok hizmeti ve ilacı nadir hastalarımıza sağladığına komisyon çalışmalarımızda şahit olduk. Nadir hastalıklara sahip bireylerin ve ailelerinin sorunlarının olmadığını söylemek tabii ki abes olur fakat devletimizin verdiği hizmetleri ve yaptığı çalışmaları görmezden gelmek ise çok büyük haksızlık olacaktır." HDP Diyarbakır Milletvekili Semra Güzel ise rapor oluşturulduktan sonra hemen Genel Kurula getirilmemesini eleştirerek, "Rapor oluşturulduktan hemen sonra Meclise getirilebilir ve ailelerin mağduriyetlerinin giderilmesi, hastalıkların tarama testleriyle görülmesinin engellenmesi için gerekli adımların atılması sağlanabilirdi." ifadesini kullandı.
ALS, SMA, DMD, MS hastalıklarında ve kesin tedavisi bilinmeyen diğer hastalıklarla ilgili araştırma komisyonu raporu TBMM Genel Kurulunda görüşüldü.

TBMM Genel Kurulunda, ALS, SMA, DMD, MS Hastalıklarında ve Kesin Tedavisi Bilinmeyen Diğer Hastalıklarda Uygulanan Tedavi ve Bakım Yöntemleri ile Bu Hastalıklara Sahip Kişiler ve Yakınlarının Yaşadıkları Sorunların ve Çözümlerinin Belirlenmesi Amacıyla Kurulan Meclis Araştırması Komisyonunun raporu görüşüldü.

Parti grupları, rapor üzerinde söz aldı.

İYİ Parti İstanbul Milletvekili Abdul Ahat Andican, nadir hastalıkların 21. yüzyılla birlikte giderek sadece bir sağlık sorunu olmaktan çıkıp sosyal ve ekonomik manada da bir sorun haline gelmiş bir hastalık grubu olduğunu belirterek, 8 bin farklı nadir rahatsızlık bulunduğunu söyledi.

Andican, "Bunların içerisinde Türk kamuoyu tarafından da bilinen SMA, DMD, MS, ALS gibi bir anlamda kodlanmış çeşitli hastalıklar var ve ülkelere göre farklılık göstermekle beraber iki binde bir görüldüğü zaman bir hastalık nadir hastalık adı veriliyor. Ülkemizde kesin rakamlar bilinmiyor ama söylediğim gibi sayı çok olduğu için, hastalık cinsi çok olduğu için yaklaşık 6-7 milyon civarında insanın bu hastalıklardan etkilendiği düşünülmekte." dedi.

Akraba evliliklerinin ciddi bir sorun olduğunu dile getiren Andican, Avrupa ve ABD'de akraba evliliklerinin yüzde 1'in altında olduğunu TÜİK raporlarına göre Türkiye'de 2017 yılı itibarıyla yüzde 23,2 oranında akraba evliliğinin bulunduğunu söyledi. Andican, "Bunun doğal sonucu olarak da mesela Avrupa'da, söz gelimi Yunanistan'da 11 bin doğumda 1 SMA hastası görülürken Türkiye'de 6 bin doğumda 1 SMA hastası görülüyor. Bu olay, genetik geçişleri olan diğer hastalıklar açısından da düşündüğünüz zaman ciddi bir rakam ortaya çıkabilir." diye konuştu.

Bütün çabalara rağmen 8 bin hastalığın ancak 300 kadarında ilaç geliştirebilmenin mümkün olduğunu belirten Andican, "Yani bir diğer deyişle, 8 bin çeşit nedir hastalığın ancak yüzde 4'ünde ilaç bulunabilmiştir ve bu ilaçlardan maalesef yüzde 100 etkili olan ilaçlar neredeyse yok gibidir. Hasta, bu ilaçları kullandığı zaman hastalığından kurtulamamakta ama yaşam kalitesi biraz daha artmaktadır, daha iyi bir hayat sürme imkanı bulmaktadır fakat bunun ciddi sorunu şudur: Hayat boyu kullanılacak olan bu ilaçlar varlıklı bir ailenin bile kaldırabileceği miktarın çok ötesindedir." dedi.

MHP Gaziantep Milletvekili Ali Muhittin Taşdoğan ise dünyada tanımlanmış 6 binin üzerinde nadir hastalık olduğunun bilindiğini belirterek, "Dünya nüfusunun yüzde 7'sinin bu hastalıklardan etkilendiği tahmin edilmektedir. Dünyada nadir hastalıklardan muzdarip 400 milyon kişi bulunduğu düşünülmektedir. Ülkemizde akraba evliliği oranının dünya ortalamasından daha fazla olması sebebiyle, toplumumuzda bu oranın daha da yüksek olduğu tahmin edilmektedir." dedi.

Nadir hastalıklara ilişkin Türkiye'de yapılan çalışmalara değinen Taşdoğan, sözlerini şöyle sürdürdü:

"Türkiye'de nadir hastalıklar konusundaki farkındalık düzeyi, hem kamuoyu hem de kamu kurum ve kuruluşları nezdinde giderek artmakta olup hasta odaklı ve uzun soluklu çözümlere yönelik farklı politikalar geliştirilmesi görüşü benimsenmiş ve gerekli adımlar atılmıştır. Türkiye'de, nadir hastalıklar tedavilerinin ve yetim ilaçların ilaç endüstrisindeki en inovatif, teknolojik açıdan en gelişmiş ve gelecek vadeden stratejik bir segment olması sebebiyle nadir hastalıklar milli politikası doğrultusunda strateji ve yol haritası hazırlanmalıdır. Stratejik nadir hastalık ilaçları üretimi veya yerlileştirilmesi için hastalık alanları belirlenmeli, spesifik politika belgeleri hazırlanmalı ve 2023 yılına kadar yapılması planlanan işlerin takibi en üst düzeyde gerçekleştirilmelidir. Bu itibarla, Meclis Araştırması Komisyonu raporunun Genel Kurul gündemine alınması; 2019 ve 2020 yılında Mecliste yapılmış çalışmaların hayat bulması, milli politikaya yön vermesi açısından büyük önem taşımaktadır."

Taşdoğan, nadir hastaların ilaca ve tedaviye erişimine yönelik milli politikanın olması gerektiğini belirterek, "Bu kapsamda, nadir hastalıklarla mücadele toplum sağlığı politikalarının öncelikli hususlarından biri olmalıdır. Milli politikalar, tanı ve tedavi süreçlerinin iyileştirilmesine yönelik milli planların oluşturulup desteklenmesi gibi unsurları kapsamalıdır." dedi.

Nadir hastalıkların tedavisinde, klinik araştırmalarla etkinliği ve güvenilirliği kanıtlanmamış ve maliyet etkili olmayan ilaçların ülkemizde ruhsatlandırılması öncesi kamuoyu baskısıyla ödenmesinin sağlanması için yapılan birtakım propagandalara şahit olduklarını dile getiren Taşdemir, şöyle dedi:

"Bakınız, bu çok tehlikeli bir çalışmadır zira kamuoyu ve medya baskısı oluşturma yaklaşımı ekonomik unsurlardan ziyade hastaları ve hasta yakınlarını sosyal açıdan incitmekte ve psikolojik zarar verebilmektedir. Çünkü devletimizden, daha zengin ve daha gelişmiş devletlerin bile vermediği veya veremediği birçok hizmeti ve ilacı nadir hastalarımıza sağladığına komisyon çalışmalarımızda şahit olduk. Nadir hastalıklara sahip bireylerin ve ailelerinin sorunlarının olmadığını söylemek tabii ki abes olur fakat devletimizin verdiği hizmetleri ve yaptığı çalışmaları görmezden gelmek ise çok büyük haksızlık olacaktır."

HDP Diyarbakır Milletvekili Semra Güzel ise rapor oluşturulduktan sonra hemen Genel Kurula getirilmemesini eleştirerek, "Rapor oluşturulduktan hemen sonra Meclise getirilebilir ve ailelerin mağduriyetlerinin giderilmesi, hastalıkların tarama testleriyle görülmesinin engellenmesi için gerekli adımların atılması sağlanabilirdi." ifadesini kullandı.

Habere ifade bırak !
Habere ait etiket tanımlanmamış.
Okuyucu Yorumları (0)

Yorumunuz başarıyla alındı, inceleme ardından en kısa sürede yayına alınacaktır.

Yorum yazarak Topluluk Kuralları’nı kabul etmiş bulunuyor ve yeniurfagazetesi.com sitesine yaptığınız yorumunuzla ilgili doğrudan veya dolaylı tüm sorumluluğu tek başınıza üstleniyorsunuz. Yazılan tüm yorumlardan site yönetimi hiçbir şekilde sorumlu tutulamaz.
Adana arap escort Çukurova arap escort Seyhan arap escort Ankara arap escort Mamak arap escort Etimesgut arap escort Polatlı arap escort Pursaklar arap escort Haymana arap escort Çankaya arap escort Keçiören arap escort Sincan arap escort Antalya arap escort Kumluca arap escort Konyaaltı arap escort Manavgat arap escort Muratpaşa arap escort Kaş arap escort Alanya arap escort Kemer arap escort Bursa arap escort Eskişehir arap escort Gaziantep arap escort Şahinbey arap escort Nizip arap escort Şehitkamil arap escort İstanbul arap escort Merter arap escort Nişantaşı arap escort Şerifali arap escort Maltepe arap escort Sancaktepe arap escort Eyüpsultan arap escort Şişli arap escort Kayaşehir arap escort Büyükçekmece arap escort Beşiktaş arap escort Mecidiyeköy arap escort Zeytinburnu arap escort Sarıyer arap escort Bayrampaşa arap escort Fulya arap escort Beyoğlu arap escort Başakşehir arap escort Tuzla arap escort Beylikdüzü arap escort Pendik arap escort Bağcılar arap escort Ümraniye arap escort Üsküdar arap escort Esenyurt arap escort Küçükçekmece arap escort Esenler arap escort Güngören arap escort Kurtköy arap escort Bahçelievler arap escort Sultanbeyli arap escort Ataşehir arap escort Kağıthane arap escort Fatih arap escort Çekmeköy arap escort Çatalca arap escort Bakırköy arap escort Kadıköy arap escort Avcılar arap escort Beykoz arap escort Kartal arap escort İzmir arap escort Balçova arap escort Konak arap escort Bayraklı arap escort Buca arap escort Çiğli arap escort Gaziemir arap escort Bergama arap escort Karşıyaka arap escort Urla arap escort Bornova arap escort Çeşme arap escort Kayseri arap escort Kocaeli arap escort Gebze arap escort İzmit arap escort Malatya arap escort Manisa arap escort Mersin arap escort Yenişehir arap escort Mezitli arap escort Erdemli arap escort Silifke arap escort Akdeniz arap escort Anamur arap escort Muğla arap escort Bodrum arap escort Milas arap escort Dalaman arap escort Marmaris arap escort Fethiye arap escort Datça arap escort Samsun arap escort Atakum arap escort İlkadım arap escort Adıyaman arap escort Afyonkarahisar arap escort Ağrı arap escort Aksaray arap escort Amasya arap escort Ardahan arap escort Artvin arap escort Aydın arap escort Balıkesir arap escort Bartın arap escort Batman arap escort Bayburt arap escort Bilecik arap escort Bingöl arap escort Bitlis arap escort Bolu arap escort Burdur arap escort Çanakkale arap escort Çankırı arap escort Çorum arap escort Denizli arap escort Diyarbakır arap escort Düzce arap escort Edirne arap escort Elazığ arap escort Erzincan arap escort Erzurum arap escort Giresun arap escort Gümüşhane arap escort Hakkari arap escort Hatay arap escort Iğdır arap escort Isparta arap escort Kahramanmaraş arap escort Karabük arap escort Karaman arap escort Kars arap escort Kastamonu arap escort Kırıkkale arap escort Kırklareli arap escort Kırşehir arap escort Kilis arap escort Konya arap escort Kütahya arap escort Mardin arap escort Muş arap escort Nevşehir arap escort Niğde arap escort Ordu arap escort Osmaniye arap escort Rize arap escort Sakarya arap escort Siirt arap escort Sinop arap escort Sivas arap escort Şanlıurfa arap escort Şırnak arap escort Tekirdağ arap escort Tokat arap escort Trabzon arap escort Tunceli arap escort Uşak arap escort Van arap escort Yalova arap escort Yozgat arap escort Zonguldak arap escort
Sitemizden en iyi şekilde faydalanabilmeniz için çerezler kullanılmaktadır, sitemizi kullanarak çerezleri kabul etmiş saylırsınız.